Transplante Hepático para MSUD - Um Ano da Cirurgia de Jaci Forte Pereira
um pouco da história . . .
Jaci Forte Pereira Nasceu no dia 27/06/2009 em Fortaleza - CE, após uma gestação de 40 semanas, com acompanhamento pré natal sem preocupações, sua Mãe, Sandra de Castro Forte, entrou em trabalho de parto, chegando então o momento tão esperado, veio ao mundo a nossa pequena, nossa primeira filha. Neste momento o mundo brilhou a vida ficou mais colorida.
No mesmo dia Jaci teve alta, estava bem ativa, mamando bastante e dormindo bem. Após o quarto dia começou a ficar um pouco mais sonolenta, procuramos a pediatra que nos disse que era normal, que a deixasse dormir, no momento isso nos acalmou, mas Jaci continuava dormindo muito e mamando pouco, no outro dia voltamos a procurar a pediatra, nos orientou a procurar a emergência do hospital. Nesse momento já preocupados fomos, após avaliação e exames constataram que Jaci estava com hipoglicemia, a causa apresentada pela médica de plantão foi a falta de experiência da mãe, pois não sabia amamentar a criança, administraram soro glicosado para ela, logo ficou mais reativa e voltou a mamar.
Envergonhados e nos sentindo culpados fomos procurar um serviço de aleitamento materno. Jaci voltou a se alimentar bem naquele dia, porém, em menos de 24h estava novamente sonolenta demais e mamando pouco, voltamos ao serviço de aleitamento materno, a enfermeira que lá estava nos orientou a procurar a emergência. Jaci ficou na emergência por mais de 24h em observação, a cada mudança de plantonista mudavam as condutas, deixe a em dieta zero, dá leite do peito para ela, dá Nan, suspende a dieta . . . iniciaram os momentos de desespero e sentimento de impotência. Jaci começou a apresentar movimentos estranhos, como um boxeador, apresentava um choro estridente, imediatamente a internaram com a suspeita de meningite para investigação, pouco tempo depois começou a fazer apnéia, foi encaminhada para a UTI neo natal.
Momentos muito difíceis, ninguém sabia explicar o que nossa filha tinha, e a cada dia foi piorando, perdendo peso, ficando letárgica, até entrar em coma. Suspeitaram de EIM - Erro Inato do Metabolismo, até que dezesseis dias depois da internação conseguimos um diagnóstico, Jaci era portadora da Doença da Urina de Xarope de Bordo, também conhecida como MSUD, é uma doença metabólica que consiste no acumulo no corpo de alguns aminoácidos: leucina, isoleucina e valina, esses aminoácidos em demasia podem causar danos neurológicos irreverssíveis, em outro momento explico melhor como é essa doença.
No momento ficamos felizes em saber exatamente o que nossa filha tinha, pelo menos sabíamos o que tratar, acontece que pouquíssimos médicos sabem, ou se esforçam para tratar essa doença. Mesmo com o diagnóstico, nossa filha continuava piorando devido a não intervenção correta para manipulação do metabolismo, não havia a realização das cromatografias e nem uma elaboração correta das dietas. Jaci ainda internada fomos obrigados a estudar a doença e procurar informações, conseguimos ajuda fora do país. Com a maravilhosa ajuda de familiares de outras crianças com MSUD, fomos adquirindo novas informações e intermediaram o contato com Dr Strauss, com ele e apoio da "Clinic for Especial Children" conseguimos orientação para conduzir o tratamento de nossa filha, e rapidamente ela começou a reagir e melhorar.
Fórmula Metabólica Especifica para MSUD
MSUD é muito difícil de ser tratado aqui no Brasil, o atraso da medicina e a falta de investimento em saúde e pesquisas, compromete a vida de muita crianças que morrem sem ao menos serem diagnosticadas. Muitos portadores de MSUD em outros países são submetidos a transplante hepático para garantir uma melhor qualidade de vida. Após muita pesquisa e estudo, optamos por buscar o melhor para a nossa filha, descobrimos que aqui no Brasil apenas uma criança havia sido transplantada com essa doença e outras duas crianças brasileiras haviam se mudado para os EUA e realizaram o transplante lá. Após muita correria, fomos para São Paulo, para a Escola Paulista de Medicina - UNIFESP, onde existe um centro de referencia para o tratamento de doenças metabólicas, IGEIM, e um serviço de cirurgia pediatrica, onde foi realizado o primeiro transplante hepático em MSUD aqui no Brasil.
IGEIM - Fisioterapia
Nossa filha passou a ser acompanhada por esse serviço, no dia 8 de abril de 2010, Jaci foi transplantada pela equipe médica da Dra Regina Mattar e do Dr Alcides Salzedas, a cirurgia foi um sucesso, nossa filha teve uma rápida recuperação e de certa forma estava livre dos riscos do MSUD e passou a ter uma dieta menos restrita.
Nesse momento alcançamos uma grande conquista, Jaci apresentou um bom desenvolvimento, era uma criança muito alegre, adorava brincar e distribua sorrisos em todos os momentos, quem a conheceu sabe da tamanha simpatia que ela repassava. E sabe da saudade que ela deixou.
Franderlan Campos Pereira
Fortaleza, 8 de Abril de 2011
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